En el facebook me encontré con un grupo que solicitaban ayuda para dar a conocer la ELA y “apoyar” la investigación clínica de esta enfermedad tan poco conocida, para unos y de tan duras consecuencias para otros. Me hice amiga y visité su blog. El domingo 25 había un reportaje sobre Raúl en TV2 y pedían que lo visualizáramos para dar peso de audiencia. Y lo hice.
Como yo tengo también una enfermedad progresiva, que limita en funciones cada día un poco mas, y aunque lo mío quizás sea mas largo pero menos invalidante, entiendo perfectamente la lucha y el esfuerzo de Raúl y admiro profundamente, a el, a su compañera y a los amigos que lo apoyan en todo el mundo, unos mas cerca que otros pero todos unidos con la intención de decirle “animo Raúl eres un valiente y un ejemplo para la enfermedad, da igual como se llame”.
En este blog tratamos de hablar de enfermedades para hacerlas comprensibles y conocidas para todos. Es la manera más “próxima” de entender después al enfermo, y esa es la razón por la que a continuación facilitaremos unas líneas sobre una enfermedad que podría ocupar un gran espacio en la sociedad humana y de la que se desconoce casi todo.
La esclerosis lateral amiotrófica (abreviadamente, ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular por la cual las motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva (de pronóstico mortal, pues en sus etapas avanzadas los pacientes sufren parálisis total) que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (Calambres dolorosos) resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios.
* Esclerosis lateral indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una esclerosis (del griego σκλήρωσις, endurecimiento) o cicatrización glial en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos que son responsables últimos del control de los movimientos voluntarios.
* Amiotrófica (del griego, a-: negación; mío: músculo; trófico: nutrición), por su parte, señala la atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas.
En la ELA, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, esto es, la sensibilidad y la inteligencia, se mantienen inalteradas.
Por otro lado, apenas resultan afectadas las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo, por lo que los enfermos conservan los movimientos oculares hasta el final. Igualmente, la ELA no daña el núcleo de Onuf, por lo que tampoco resultan afectados los músculos de los esfínteres que controlan la micción y defecación.
Creo que con esto es suficiente para abrir paso al conocimiento de esta enfermedad, y para eso, añadimos enlaces a sitios donde podéis hallar más información con mejor fundamento que el nuestro, sobre la ELA, y las ultimas técnicas descubiertas de células de neuronas madres etc…
SOBRE LA ENFERMEDAD:
http://drromeu.net/escleros.htm
CELULAS MADRE EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROPICA
En el Blog de Raúl he leído que recomendaba el Libro “El Hombre en busca del sentido de la Vida”, y recordé que mi amigo Josemari, otro esforzado ser humano en la lucha de cada día, también me lo recomendó, y hasta lo comentamos en este blog, algunos de nosotros.
Yo no creo en la lucha contra la enfermedad, como tampoco creo en la lucha contra el tsunami”, pero si creo en la lucha o el esfuerzo por la superación personal, porque es la única clave real que podría conducirnos al equilibrio entre mente y cuerpo y de ahí a recuperar la salud. Por otro lado, la enfermedad es un camino de evolución y desarrollo que en la mayor parte de los casos nos abre a un mundo de posibilidades y de realización personal.
Se que esto que digo puede sonar muy fuerte, pero es real. Durante muchos años yo luche contra esa situación con el fin de quitarme de mi vida la enfermedad y demostrarme a mi misma y a los demás que “yo si puedo”. Iba de medico en medico, cambiaba de terapias, de técnicas, de alimentaciones, de ejercicios, en mi cruzada personal contra la artritis galopante que me perseguía sin descanso desde los 24 años. Al principio parecía que la nueva terapia mejoraba pero después no había mas avances o incluso se producía un recrudecimiento. Entonces llegaba a la conclusión que algo hacia yo mal y por eso no podía recuperarme. Esta situación producía estrés, seudo depresiones ocultas, rabia, ira y sobre todo frustración, de ver mi batalla perdida, pero algo en mi interior no me dejaba descansar, así que me secaba las lagrimas en la oscuridad de mi alcoba, me ponía frente al espejo sacaba la mejor sonrisa y decía “no me vencerás”, y volvía a comenzar. Y así durante 38 años
Un día que estuve al borde de la muerte entendí el error. La enfermedad es una escuela de vida a través de la cual se produce un aprendizaje tan increíble que sin ella yo no habría podido descubrir el sentido de mi vida. Eso no significa que no luche por mejorar, ni que no investigue los avances de la ciencia, o que no pruebe la ultima hierba mágica milagrosa, sino que mi principal objetivo es ser yo misma, aceptarme como soy con sin silla de ruedas, con o sin dolor, con o sin intervenciones, con o sin limitaciones y acoplar como las naves nodrizas espaciales mi discapacidad a mi vida, y convertir a mi cuerpo y mi mente en uno solo y vivir, disfrutar luchar y defender todas las causas que quiera, sabiendo que, yo soy mucho mas que un cuerpo sufriente limitado a un espacio. Que yo misma soy creadora de mi propia realidad. Cuando entendí eso mi vida dio un giro de 180 grados. Ahora me ocupo de vivir desde la discapacidad y trasmitir a otros en las mismas condiciones, ese sentimiento. A luchar, reclamar, buscar, y ejercitar todo mi potencial en favor de la discapacidad, sabiendo que esta no es patrimonio de la enfermedad sino del ser humano y que la muerte no es el fin sino el medio.
Raúl es un ejemplo más de como una persona ante el sufrimiento puede aprender a superarse y que además toca el corazón de la gente con su actitud, y ese es su sentido de la vida. Su valor no está en que padece una enfermedad mortal, porque todos somos mortales y a todos nos toca, sino en el camino que esta abriendo con su actitud a los demás. Y por esa actitud yo le envío todo mi apoyo y mi amor.
Ahora si que quiero poneros aquí el enlace del Blog de Raúl, para que lo conozcáis.
Gracias por escucharme.
Posted under Cuentame tu caso
This post was written by amelia on Noviembre 2, 2009
